os desafios na organização do cuidado no Brasil-radardasaude

Discussões em Brasília em torno do Projeto de Lei 3080/20, que propõe a criação da Política Nacional dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA), recolocaram em pauta um desafio mais amplo: como organizar o cuidado da pessoa com autismo no Brasil diante da ausência de consenso sobre terapias e de fragilidades na estrutura assistencial. Mais do que a escolha de métodos, o debate expõe a dificuldade de estruturar, na prática, um modelo de cuidado efetivo no país.

Dados do Censo Demográfico de 2022 indicam que o Brasil tem cerca de 2,4 milhões de pessoas com diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA), o equivalente a 1,2% da população. Neste contexto, cresce a pressão sobre o sistema de saúde para tratamento e acompanhamento dos pacientes. No SUS, o cenário é marcado pelo aumento das filas e pela ausência de padronização do atendimento entre municípios e estados.

No campo assistencial, o lançamento de uma linha de cuidado pelo Ministério da Saúde, em setembro de 2025, é uma tentativa de estruturar uma jornada mais organizada no sistema público. Ela tem foco no rastreamento precoce entre 16 e 30 meses, ampliação do diagnóstico e encaminhamento para acompanhamento multiprofissional, incluindo psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, em serviços como os Centros Especializados de Reabilitação. Ainda assim, a diretriz esbarra em desafios persistentes, como a baixa disponibilidade de profissionais, desigualdades regionais e a dificuldade de garantir acesso ao tratamento após o diagnóstico.

“O que está faltando são vagas para atendimento das crianças que foram suspeitadas ou diagnosticadas com autismo. No ambulatório de neuropediatria, a frase que mais ouvimos é que o paciente está na fila de espera. Tem criança que fica anos na fila e, com essa demora, perde a oportunidade de recuperar e desenvolver novas habilidades”, afirma Marcio Moacyr de Vasconcelos, professor de pediatria e neurologia pediátrica da Universidade Federal Fluminense (UFF).

Já na saúde suplementar, o cuidado segue outra lógica: embora os planos de saúde sejam obrigados a cobrir terapias para o autismo, não há definição clara sobre quais abordagens devem ser priorizadas ou como organizar esse cuidado na prática. “A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) está em diálogo com o Conselho Federal de Medicina (CFM) e outros especialistas para avaliar o tema. Trata-se de um processo de construção cautelosa, considerando os potenciais impactos para a sociedade”, afirmou a agência, em nota.

Entre as propostas em discussão está a criação de um Conselho Nacional do TEA, com participação da sociedade civil, voltado à fiscalização das políticas públicas e à garantia de recursos para os municípios. A medida foi sugerida pelo relator do PL, o deputado federal Fernando Marangoni (UNIÃO/SP), durante reunião da comissão especial da Câmara dos Deputados que analisa o PL 3080/20, nesta terça-feira (17). “Há, de fato, uma percepção crescente entre especialistas, profissionais de saúde e famílias de que o país precisa avançar na atualização e na organização do cuidado à pessoa com autismo. O conhecimento científico sobre o TEA evoluiu muito nos últimos anos”, afirmou o deputado ao Futuro da Saúde.

Falta de consenso sobre terapias

O cuidado terapêutico no autismo segue marcado pela diversidade de abordagens e atuação multiprofissional. Entre as estratégias mais utilizadas estão a Análise do Comportamento Aplicada (ABA), modelos desenvolvimentais como o Denver (ESDM), além de intervenções como Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC), fonoaudiologia, terapia ocupacional e recursos de comunicação alternativa e aumentativa. Em comum, elas buscam desenvolver habilidades de comunicação, comportamento e autonomia, mas são aplicadas de forma individualizada, de acordo com as necessidades de cada paciente.

“Existe uma grande distância entre o que está previsto na legislação e o que de fato chega às famílias pelo SUS. O acesso é bastante desigual no país”, afirma Marangoni. Embora grandes centros urbanos concentrem alguma estrutura, a oferta de serviços permanece limitada em regiões do interior e em estados com menor capacidade instalada. Segundo relata, em muitos casos, centros de referência atendem pacientes de diferentes municípios, o que sobrecarrega a rede existente. Como consequência, aumentam as filas de espera e há atraso no início das terapias.

Na avaliação do relator do projeto, o país ainda precisa avançar na organização do cuidado ao autismo, especialmente no SUS. “Há uma necessidade de avançar em diretrizes nacionais mais consistentes, com parâmetros técnicos sobre diagnóstico precoce, intensidade terapêutica e equipes multiprofissionais”, afirma.

O deputado também defende que a estruturação de uma base de dados nacional pode qualificar a formulação de políticas públicas. “Ter maior clareza sobre o número de pessoas diagnosticadas e acompanhar sua trajetória de atendimento permite dimensionar a demanda real e organizar melhor a rede de cuidado”, diz. Segundo ele, apesar dos avanços na legislação, o principal desafio está na implementação. “O próximo passo é consolidar essas políticas com organização e inteligência de gestão.”

A discussão sobre terapias para o autismo no Brasil reflete, em grande medida, as limitações do conhecimento científico sobre o transtorno. Para Maria Luísa M. Nogueira, professora do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e coordenadora do Laboratório de Estudos e Extensão em Autismo e Desenvolvimento, o campo ainda é marcado por lacunas no entendimento de suas causas e por mudanças na forma como o autismo é definido ao longo do tempo.  

Apesar disso, há pontos já consolidados na literatura. Entre eles, a importância da intervenção precoce, intensiva e com participação ativa das famílias. “O autismo é um oceano de controvérsia, mas, no meio disso, existe um consenso”, diz. Segundo ela, iniciar o acompanhamento nos primeiros anos de vida, período de maior neuroplasticidade, é decisivo para ampliar habilidades de comunicação, autonomia e regulação emocional. Na sua visão, a diretriz recente do Ministério da Saúde, ao reforçar o rastreamento na primeira infância e o papel da atenção primária, segue essa linha, ainda que enfrente desafios na implementação.

A pesquisadora ressalta ainda que falar em ciência no autismo exige cautela diante da heterogeneidade dos casos. Mesmo abordagens com maior respaldo científico não produzem respostas uniformes. “A ciência trabalha com a melhor evidência disponível até esse momento”, afirma. Na prática, isso significa reconhecer que os resultados variam entre as crianças e que o cuidado precisa ser adaptado às necessidades individuais.

Segundo Maria Luísa, muitas famílias ficam expostas a recomendações divergentes, tanto no sistema de saúde quanto nas redes sociais, e acabam recorrendo a intervenções sem evidência. “Elas ficam à mercê dessa grande quantidade de informações confusas”, diz. Assim, fortalecer a formação de profissionais, qualificar o debate público e ampliar o acesso a informações baseadas em evidências são passos essenciais para minimizar danos.

Terapia ABA no centro do debate e a importância do diagnóstico

Entre as diferentes abordagens terapêuticas utilizadas no tratamento do autismo, a Análise do Comportamento Aplicada (ABA) é uma das mais difundidas — e também uma das mais debatidas. Parte da comunidade científica concebe-a como uma prática baseada em evidências, enquanto outros cientistas criticam sua aplicação em larga escala e apontam para a necessidade de modelos mais individualizados.

No campo das políticas públicas, ainda há incertezas sobre como o tema será incorporado na organização do cuidado. A expectativa é que o SUS avance na definição de diretrizes mais claras, sem necessariamente adotar uma única abordagem. 

Na prática, especialistas apontam que o principal desafio está na capacidade de oferta do sistema público. Para Marcio Moacyr de Vasconcelos, da UFF, mesmo as abordagens mais conhecidas — como ABA e o modelo Denver — ainda não estão disponíveis de forma estruturada no SUS. “A terapia ABA é intensiva, podendo chegar a 20 horas semanais. O SUS não está preparado para isso e não tem pessoal para entregar esse serviço”, afirma. Segundo ele, quando conseguem acesso, muitas crianças iniciam com atendimentos pontuais, como sessões semanais de fonoaudiologia ou terapia ocupacional.

A controvérsia também se estende ao setor suplementar. Operadoras de planos de saúde relatam aumento na demanda por terapias intensivas, impulsionado pelo crescimento dos diagnósticos e por mudanças regulatórias recentes. O cenário tem levado à expansão de clínicas especializadas, mas também acende alertas sobre possíveis distorções, como uso inadequado de carga horária e fraudes. Diante disso, o setor defende a criação de regras mais claras por parte da ANS, que afirma estar em processo de avaliação para qualificar a atenção ao autismo na saúde suplementar.

A discussão também avançou no Judiciário. O Superior Tribunal de Justiça (STJ) decidiu analisar, sob o rito dos recursos repetitivos, a possibilidade de planos de saúde limitarem ou recusarem a cobertura de terapias multidisciplinares para pessoas com transtornos do desenvolvimento, como o autismo. Enquanto o julgamento definitivo não é concluído, a jurisprudência da Corte tem se consolidado no sentido de que é abusiva a restrição de tratamentos prescritos por profissionais de saúde. A definição final do tribunal deve padronizar o entendimento em todo o país e tem potencial de impactar diretamente a organização da assistência.

Parte da estratégia do Ministério da Saúde tem sido orientar pais e cuidadores para que possam trabalhar habilidades em casa. Especialistas avaliam que essa é uma frente importante, mas que não substitui o acompanhamento profissional. Para ampliar o acesso, será necessário investir na formação e na contratação de equipes.

Treinamento para familiares

Neste contexto, o governo federal passou a investir em uma estratégia complementar: a capacitação de pais e cuidadores. Em fevereiro, foi anunciada a implementação do programa Caregiver Skills Training (CST), desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde (OMS). A iniciativa pretende impactar cerca de 1.300 famílias no país ainda este ano e busca ampliar o acesso a orientações estruturadas, especialmente em contextos onde a rede assistencial é insuficiente.

O programa inclui ciclos de sessões coletivas e momentos de acompanhamento individual, nos quais os cuidadores aprendem a incorporar estratégias de estímulo ao desenvolvimento nas rotinas diárias, como brincadeiras, alimentação e interação social. O modelo pode ser realizado de forma presencial, remota ou híbrida e ser conduzido por profissionais de saúde ou agentes treinados. Especialistas avaliam que a frente é importante, mas não substitui o acompanhamento profissional.

Na prática, especialistas avaliam que a inclusão da família no centro do cuidado é um dos principais diferenciais da proposta — e também uma resposta a uma falha histórica do modelo assistencial, ainda muito concentrado nas clínicas. “A criança passa poucas horas na clínica, mas o resto da vida é com a família. E, muitas vezes, os pais não sabem como lidar — acabam, sem querer, desfazendo o que foi trabalhado”, afirma Anita Brito, coordenadora do Centro de Neurodesenvolvimento e Reabilitação do Instituto Jô Clemente (IJC). 

Experiências locais ajudam a dimensionar o potencial da estratégia. Em Curitiba, onde o modelo foi implementado ainda em 2018, o programa tem sido utilizado como ferramenta de apoio às famílias que aguardam atendimento especializado. “O CST vem como um auxílio para dar um norte às famílias enquanto aguardam o atendimento e, depois, para criar uma linguagem mais unificada no cuidado”, pontua o vereador Pier Petruzziello (PP), que acompanhou a implementação do projeto no município. Segundo ele, a proposta é ampliar o alcance do cuidado em um cenário em que o sistema de saúde ainda não consegue atender toda a demanda. 

Para a deputada estadual Andréa Werner (PSB-SP) a iniciativa pode ampliar o acesso à informação e reduzir desigualdades no cuidado, especialmente entre famílias mais vulneráveis. Ao mesmo tempo, ela ressalta que o treinamento não substitui o acompanhamento especializado. “As crianças ainda vão precisar de apoio na escola, de terapias e de uma rede estruturada. O programa não elimina essa necessidade.” Essa perspectiva, de que o programa não substitui o acompanhamento profissional, é compartilhada por especialistas, que pontuam a necessidade de investir na formação e contratação de equipes.

Além disso, há um desafio de escala. Assim, será necessário garantir financiamento contínuo e integração com outras áreas, como educação e atenção básica. “A maior barreira é colocar isso no orçamento. Sem prioridade financeira, a política não se sustenta”, diz Werner. Na sua avaliação, o avanço do cuidado ao autismo no país passa não apenas por novas iniciativas, mas pela capacidade de articular diferentes frentes e transformar projetos em políticas públicas estruturadas.