Comissão de Direito da Saúde debate desafios das doenças raras e fortalecimento das políticas públicas-radardasaude

A Comissão Especial de Direito da Saúde do Conselho Federal da OAB realizou, nessa quinta-feira (11/6), reunião virtual dedicada ao debate sobre doenças raras e os desafios enfrentados pelo sistema de saúde e pelo sistema de Justiça na garantia dos direitos dos enfermos. O encontro contou com palestra do juiz Richard Pae Kim, ex-conselheiro do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e coordenador da área de Direito Eleitoral da Escola Paulista da Magistratura (EPM), que apresentou um panorama da judicialização da saúde e das políticas voltadas às doenças raras no país.

Ao abrir sua exposição, o magistrado destacou que um dos principais desafios da atualidade é fortalecer a via administrativa para assegurar o acesso efetivo aos tratamentos e serviços de saúde, reduzindo a necessidade de judicialização. Com mais de três décadas de atuação na magistratura e experiência acumulada também no CNJ, Richard Kim ressaltou que sua análise teve como foco os aspectos jurídicos do tema, especialmente à luz das recentes decisões do Supremo Tribunal Federal (STF).

Durante a palestra, ele abordou as premissas estabelecidas pelo STF nos temas relacionados ao fornecimento de tratamentos e medicamentos pelo poder público, além de outros precedentes relevantes da Corte. O magistrado destacou que cerca de 72% das doenças raras têm origem genética, incluindo anomalias congênitas, deficiências intelectuais e erros inatos do metabolismo, enquanto os demais 28% decorrem de causas não genéticas, como doenças infecciosas, inflamatórias e autoimunes.

Desafios

Richard Pae Kim também enfatizou que o direito à saúde não se esgota na previsão constitucional, mas depende da efetividade das normas infraconstitucionais e das políticas públicas que viabilizem o acesso da população aos serviços de saúde. Segundo ele, muitas vezes as barreiras começam antes mesmo do tratamento, alcançando o acesso ao diagnóstico e à estrutura necessária para que o paciente seja atendido adequadamente. “O problema, aliás, começa com o acesso aos diagnósticos. Muitas vezes, o cidadão não consegue sequer chegar ao serviço de saúde para ser avaliado e encaminhado ao tratamento adequado. Nessas situações, o direito fundamental à saúde deixa de ser efetivamente exercido”, observou.

O magistrado também mencionou artigo de sua autoria publicado na revista Consultor Jurídico (Conjur), intitulado “Necessária regulação e implantação das fases da triagem neonatal”. No texto, ele defende a implementação escalonada da ampliação do Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS), prevista em lei, e ressalta a importância da regulamentação das novas etapas do exame para assegurar o direito fundamental à saúde e ampliar a capacidade de diagnóstico precoce de doenças raras.

Convidado pelo secretário da Comissão, Felipe Neme, que presidiu a reunião, Richard Pae Kim recebeu o reconhecimento dos participantes pela relevância do tema. Neme destacou que os desafios relacionados às doenças raras vão além da judicialização e impactam diretamente a incorporação de terapias e a efetividade das políticas públicas. “Apesar de persistirem gargalos relevantes no diagnóstico tardio, na escassez de centros especializados, nas dificuldades de acesso, no alto custo dos exames genéticos e dos medicamentos e na baixa disponibilidade de terapias incorporadas, é preciso reconhecer que esse cenário representa um enorme desafio para a saúde pública. É necessária a conjugação de esforços da sociedade, da OAB, do Judiciário e do Ministério da Saúde para buscar formas de minimizar o sofrimento das pessoas que convivem com esse diagnóstico”, afirmou Neme.

A presidente da Comissão Especial, Mariana Diefenthäler, defendeu a adoção de medidas concretas como desdobramento da reunião. Entre as propostas, está o encaminhamento de ofício ao Ministério da Saúde para solicitar informações sobre a efetividade do cumprimento da legislação relacionada às doenças raras e à triagem neonatal. “Cumpre a nós, como Comissão, dar sequência a esse debate e acompanhar a implementação das políticas públicas previstas em lei. Esse pode ser um dos legados deste encontro”, afirmou. A presidente também sugeriu a elaboração de uma cartilha voltada à judicialização da saúde em casos de doenças raras, reunindo orientações práticas para advogadas, advogados e demais profissionais que atuam na área.

Na sequência, a Comissão deu continuidade aos trabalhos e debateu outras pautas. Entre os temas discutidos estiveram o Julho Vermelho, campanha nacional de conscientização e incentivo à doação de sangue; a realização do Fórum Nacional de Direito da Saúde, programado para 7 de agosto, em Porto Alegre (RS), durante o evento Cidade da Advocacia; e a participação do colegiado na 25ª Conferência Nacional da Advocacia Brasileira.

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